【快讯】四川营山2岁娃先天免疫缺陷 做骨髓移植缺钱(图)

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四川情报网南充6月27日(熊莉记者何春林摄影报道):"这里的药，3个月的量，可以维持一段时间了。” 6月27日，在营山县东升町三官村三班，有爱心的人来到村民司忠琼家，将药免费赠送给女儿小嘉雯。

原来，司忠琼的女儿小嘉雯自去年10月出生以来，经常咳嗽，因此于去年7月被诊断为先天性免疫缺陷症。 听到消息的司忠琼去求药维持女儿的生命。

之后，在仁爱人士的帮助下，小嘉雯获得免费赠送3个月，某医药企业承诺今后购买药物，药业企业给予一定数额的补助。 到目前为止，小嘉雯接受各类社会捐赠达10多万元，但巨额医疗费依然是摆在司忠琼一家面前的难题。

幼女天生免疫缺陷刚出生就在保温箱里

一切必须从嘉雯的病开始。

罗斌和司忠琼是关系很好的夫妇。 司忠琼说，当初喜欢罗斌是因为他踏实、勤奋、有责任感，促使了一对良缘。 夫妇俩平均在深圳打工，罗斌在五金企业工作。 司忠琼在一家公司当组长，管理生产。 两个人节俭下来，存了二十多万元。

夫妇在一起时，向往美好未来的生活。 年10月，司忠琼和丈夫罗斌迎来了女儿的诞生。 刚出生的时候，女儿肚脐上长了乒乓球大小的气体疝，所以必须在保温箱里呆一个月。

时间到了春天，女儿小嘉雯经常咳嗽不止，呼吸很快，睡觉也很难。 当时在深圳市儿童医院，小嘉雯被查出支气管肺炎、轻度贫血、肝功能障碍、脐疝4种并发症，住院治疗，但没有好转。

年7月15日，小嘉雯在广州市女性儿童医疗中心被诊断为先天性免疫缺陷症。 医生说，小嘉雯患有的这种原发性免疫缺陷病是罕见的疾病，与遗传相关，经常发生于婴幼儿，容易反复感染，严重者危及生命。

需要骨髓移植手术的房子有十几万元的负债

根据医生的建议，小嘉雯需要骨髓移植手术。 做骨髓移植手术还需要大约50万元，这笔巨大的医疗费让司忠琼一家担心。 一个是年龄太小，做手术很时尚，另一个原因是在深圳的时候，为了治好女性的病消费了十多万人，经济很艰苦。

面对活着的生命，母亲没有轻言放弃。 为了维持女儿的生命，司忠琼去找医生要药。 女儿的病历、检查报告、诊疗说明书都在大口袋里，女儿每天使用的药箱也装满了桌子。

“每次住院，她都全身扎管子，看到女儿遭受这么大的痛苦，真心疼”司忠琼说，女儿太小血管太细，护士针刺输液，每次都要扎很久，孩子哭得不行，汗 这时司忠琼只看到眼里，心里疼。

给药也想尽了一切办法。 每天吃药对每个人来说都是折磨，更何况是两岁以上的少女。 后来，在村民的建议下，司忠琼买了面具，威胁她，让她吃药。 但是很久以前，少女看起来理解母亲的意图，看着口罩咕噜咕噜地笑着，有时用手指抓住口罩的眼睛、鼻子……

但是，最难的事件不止这些。 为了治好幼女的病，司忠琼一家不仅耗尽了开五金店的准备积蓄，还欠了亲戚朋友十万元以上的债。

从社会上收到了10万美元的捐款，但是巨额的医疗费还很难筹措

苍天不是有心人。 司忠琼开始通过乡镇政府、麻辣社区营山论坛等寻求社会帮助。 小嘉雯的求救帖一发表在论坛上，就收集了无数善意的人的捐款，你50，我100，无数的爱聚集在一起成为暖流，温暖着司忠琼一家的心。

爱的人“卡帕”那时看到了蒂穆尔文。 卡尔帕是营山县的三元乡人，在天津外资企业工作，经常关注麻辣社区的营山论坛，在寻求小嘉雯的帮助后深表同情，不仅寄了1000元钱，还通过自己的渠道辗转找到药业企业，寻求帮助。 请他耐心，药业企业承诺免费赠送3个月的药，今后购买药业企业将给予一定数额的补助。

治病的钱还没有着落。 年11月28日，某企业总经理冯彭在得知司忠琼一家的情况后，立即向全体员工提出了“救孩子”的建议。 仅两天，企业就筹措了50983元的仁爱捐款。 冯鹏说，所有带孩子的人都知道孩子病得很重，父母的痛苦。 他希望司忠琼乐观地面对生活，让女儿坚强地活着。

现在，司忠琼从各界善意的人那里接受了约10万元的捐赠，但前期花费了近40万元的医疗费。 每次看到懂事的女儿，她都希望做骨髓移植手术，让这娇嫩的花变成她美丽的春天。

来源：广州新闻直播