【快讯】聚焦血友病患者：怎么让“玻璃人”的生活不再易碎

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北京4月18日电(吕春荣)上，他们的生命特别脆弱，从小受不了打击，可能因为小伤口血流不止，换牙可能会致命……他们是血友病患者，也被称为“玻璃人”。

4月17日是“世界血友病日”，最近舆论也再次聚焦于该集团。 有血友病患者，对家人意味着什么？ 血友病人应该怎么生活？ 如何使“玻璃人”的人生“易碎”？ 这些值得社会关心。

"孩子的诞生使人感到不好意思. "

两年前，在重庆一家百货公司当电工的孙可和妻子有了爱的结晶，妻子为他生了儿子。

去年6月，有点淘气的儿子受伤出血过多，进了医院，在医院孙可的儿子被诊断为血友病。 现在回想起来，孙可说，那一刻他变得无知了。

血友病作为一种罕见的疾病，发病率不高。 北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师吴润晖(微信公众平台: cns )记者说，在任何种族和地区，儿童血友病的发病率全世界几乎一致，约每万人中有1~2人。 根据人口基数，中国大约有十万名患者。

自己的孩子成为这十万人中的一员这一现实曾经是孙子所不能接受的。 孙可认为，在孩子没有检测出疾病之前，有了自己的家，有了孩子，本来就有自己幸福的小窝，但没想到计划就这样被罕见的疾病打乱了。

接受现实，成为孙可唯一的选择。 到目前为止，孙子并不是对血友病一无所知。 他知道这是终生的病，不容易治疗。 患者经常非常脆弱，受到外伤可能会出血过多，引起终身残疾。

儿子确诊后，孙子可以自愿学习血友病的各种相关知识，进入血友病患者的圈子。

孙可说:“幸好儿子的病发现得很早，今后只要还打因子，儿子就能像普通人一样健康成长。”

孙可说的“打因子”是注射外源性凝血因子制剂，这是目前治疗血友病患者出血症的第一方法。

但是很快，孙可更深刻地理解了血友病治疗的困难，对他的家人来说，这个困难首先是高额的治疗费用。

“国产凝血因子几百元，进口品一千二百元”孙可说，他的孩子需要打1000元以上的注射剂，一个月打4瓶，医疗保险可以报销70%，但一个月也需要一千元以上的治疗费用。

但是，现实的难题不止于此。 “随着孩子体重的增加，药量会增加，费用也会增加，是的。 我希望孩子将来越高。 越健康越好。 ”。 孙可说，各父母希望儿子成为龙，即使自己的孩子得了罕见的病。

孙可说，自己最大的愿望是尽自己所能让孩子健康成长，平淡地度过现在的生活，度过一天。

"与其放弃孩子，不如离婚. "

由于孩子的病，孙可一家的日子不太平淡。 孙可的妻子现在在家做全职母亲，每天的首要工作是照顾孩子。

由于治疗的困难，很多血友病家族有时放弃通常的治疗，需要另一个孩子。

今年25岁的贵州血友病患者刘涛从小身体就不好，但直到19岁才被诊断为血友病。 父母没有完全放弃对他的治疗，但定时花了他几千元钱给他买药，高额的治疗费给了他父母无能为力。 刘涛说:“我也想只在发病特别严重的时候去打因子。 否则你必须默默地忍受。 因为我不想给父母增加越来越多的负担。 ”。

刘涛的现状，不是孙子想看的。 对孙可来说，继续给孩子治疗可能会加重经济负担，但放弃孩子，心理负担会更重。 “我即使离婚了，也不想要孩子了。 既然有这样的孩子，面对他，养育他是责任。 ”。

但是，现实更残酷，不能完全保证像孙可的孩子一样只有常规治疗，患者才能像正常人一样成长。

中国现在的血友病治疗方案是“按需治疗”第一，出血现象出现后打因子，但血友病人出血后，万一不更有效地治疗，就会出现关节畸形，终生残疾，严重威胁生命的可能性很高。

孙可说，现在孩子也只能按需治疗，如果将来有条件，孩子也会接受防治，即定期注射凝血因子。

现在孙可除了孩子的医疗费外，还每月支付2000元以上的房贷。 孙可说，为了治好孩子的病，他现在空有空就去接受很多工作。

孙可说:“懒汉让孩子戒药，没有克服不了的坎。” 现在在很多“老血友军”的帮助下，我的心变得更强了，我也坚持了好几次。 ”。

"保命治疗一年至少要花六七万元. "

孙可提到的“老血友”是血友病患者，中国血友之家协会会长关涛就是其中之一。 今年45岁的关涛坐了30多年轮椅，这几年他坐轮椅在全国各地参加公益活动，帮助了多个血友病患者。

中国血友之家成立于2000年9月，是非营利血友病的病友组织，该组织所有负责人平均为该疾病患者或患者家属，目前在该组织登记的患者人数超过5000名。 “血友之家”于去年2月在北京市民政局注册，机构名称是北京血友之家罕见的疾病护理中心。

多年来致力于血友病公益事业，关涛最骄傲的是血友病是目前纳入国家医疗保险政策的唯一罕见疾病。 关涛说，很多罕见的疾病有治疗方法，但药费比较贵。 对于有终身性疾病的患者，往往不能由自己负担，不得不放弃。

血友病治疗费可以报销，减轻了患者的经济负担，但有些问题依然严重。

“政府有责任，现在也在管理。 ”关涛说，每个地方的治疗费都不同，好的地方是成人患者的生命治疗费一年至少要花6、7万元，但现在国家的平均清算区间是50 %~70 %，也就是说患者还需要2、3万元，很多患者家庭依然负担。

不仅是经济问题，血友病患者的一生也会面临各方面的问题。 关涛说，这种病是终生的病，因此根据患者的阶段有不同的困难。 例如，面临刚出生孩子就诊断问题、监护人治疗知识不足的问题。 之后，面临如何清算的问题，药物的购买问题。 另外，学校、就业、结婚等问题也现实存在。

“现在一个现实是，中国很多血友病患者在患有残疾的同时，也早早离开了学校。 ”。 关涛说，如果没有健全的身体，没有知识和学历，就没有多少融入社会的技能，结婚和就业注定会受到影响。

现在关涛所在的公益组织已经开展了一系列事业。 他们一方面开展救助事业，不仅有药品救助，还有资金援助，据介绍他们运营的资金有数百万元。 而且，他们也可以帮助生病的朋友就业。 他们迄今为止与阿里巴巴的云客服合作，去年派遣了300多位生病的朋友。 他们还开展网上传道，向病友和社会公众传播一点科普知识。

"他们活得很重，社会不应该歧视. "

显然血友病患者的治疗道路不平坦，诊断慢，看病高，受到歧视是摆在他们面前的现实问题。

据报道，中国有近10万血友病患者，而在全国43个血友病诊疗中心注册的只有1/10左右。 这反映了目前中国大部分血友病患者诊断时间晚，多个患者面临残疾危险。

吴润晖医生说，血友病的诊断和治疗越早越好。 否则，误诊可能会错过最佳治疗期，使患者致残或丧命。 但是，即使在发达国家，这种疾病在新生儿期也不太容易被诊断。 “另一方面，公众认知度不够高，没有意识到这种疾病的存在。 另一方面，该病原本是遗传疾病，有一定的基因变异可能性，但通常依靠遗传，产前没有进行相关筛选。 ”。

一方面很难诊断，另一方面由于诊断很高，现在血友病进入了医疗保险的报销范围，但也有一部分地方很难报销的问题。

“比如血友病的‘防治’，很多地方一看到‘预防’这个字就不报销，这其实是翻译的问题”吴润晖说:“与‘按需治疗’相比，防治的定期注射方法更安全。”

但是，除了病情之外，社会歧视也加重了多个患者的负担。 吴润晖说:“这病其实并不可怕。 如果患者进行正常的治疗，他们就是正常人，同时也能回报社会。 如果治不好，可能是社会的重担。 以前也有不想接受这些人的大学，但实际上，因为患者保证安全的药物，接受正常的治疗，所以社会上不应该有这样的歧视。 ”。

吴润晖说，有些血友病患者活得很重，由于社会歧视，有些患者害怕证明病情，他们面临更危险。 社会只有更加包容，让这些“玻璃人”融入社会，才能真正拯救他们。

关涛也呼吁说，现在的社会对这种疾病不能说是“关心”，最多只是“知道”，真正关心这种罕见的疾病是为了更好地帮助和爱这种特殊的患者群体。 (应回答者的要求，文中有些人物是假名)(完)

来源：广州新闻直播