【快讯】男子患罕见病 13岁小男孩脸一直保持10年(图)

本篇文章1836字，读完约5分钟

大洋网信潘龙飞到23岁一直保持着13岁男孩的样子，声音很清楚。 无第二性征、无嗅觉是卡曼综合征患者的两个特征，另外阿飞有心脏病、骨质疏松症等并发症，靠瘦弱的身体度过了青春期。

23岁的病情被确诊后，半年内瞬间“成长”，开始了只有自己的罕见人生。 阿飞喜欢的“阿凡达”开始带着完美的腿奔跑，但他带着大人的身体走上了公益之路，承担了社会责任。 8月8日，他踏上第三次徒步旅行，贴上罕见的疾病标签，尽早确诊更多的病友，呼吁越来越多的人成为公益行为者、倡导者。

“我的病很有趣。 ’讲述自己生病的阿飞笑着这样形容。 清爽的性格背后也有自我封闭的时间。 住在增城的小村大阿飞到13岁还过着很好的生活，周围的同学开始有第二性特征成长的时候，他发现自己没有变化，13岁男孩的脸一直维持了10年。 从周围看，他是个不大的“彼得潘”，非常瘦，心脏病、骨质疏松症成了他生活的烦恼。 “没有嗅觉，如果气味讨论、聊天的话，是不能发表意见的人。 ”。

“我不太消极。 有人笑我像孩子一样的时候，我会笑他们长得太快了。 ”。 尽管如此，阿飞更渴望的是强壮的身体。

年，骨科医生的建议成为了阿飞人生的拐点。 “那天姐姐带着我的脚，医生叫我去内分泌科。”

“有嗅觉吗？ ’十年后，我被内分泌科医生的一句话吓到了。 这一年他23岁，在内分泌科调查性激素分泌后，被确认为卡曼综合征，是一种罕见的疾病。

“再大一点”阿飞微笑着，接受激素治疗半年左右，他的声线开始改变，开始拍曾经的照片。 上面是童颜，看镜子里的自己，脸上出现了明显的大人轮廓。 更大的变化是体力，他腿变强了，一个瞬间成长起来的男孩向篮球场跑去。

帮助200名病友确诊

曾经在球场投过3分球，免除了高考运动的少年，现在徒步最长16小时，每天走50公里以上。 他把自己新得到的力量投入到公益行业，去年2月，经营了全国第一家关注卡尔曼综合征的公众号老k的房子。 “很多患者就诊了男科、泌尿科、生殖科，其实是内分泌疾病。 ”。

之后，他委托专家、学者授课卡尔曼综合征患者，每两年召开一次病友大会进行共享和义诊活动，迄今为止已确诊了200名卡尔曼综合征患者。

现在阿飞在公益机构工作。 公益圈的伙伴把他从封闭的自我中解放出来，他这样看待自己的病。 “那给我带来了一点额外的幸运，它给我带来了越来越多的其他东西。 ”。

步行走公益之路

化身开始带着完美的脚跑。 潘龙飞有了大人的身体后，踏上了公益之路。 他徒步进行中国科普罕见病项目，呼吁注射用柏林( hcg )恢复生产，是卡尔曼综合征病友的常用药。

这是阿飞第一次公益徒步，从辽宁葫芦岛到北京，沿途任何邮局都想给政府部门写信，徒步促进药物生产。 “到北京的那天是星期三，印象深刻。 一个月后接到长时间联系的制药公司的电话，说药重新开始生产了。 ”。 电话这边的阿飞笑了。

阿飞进行了第二次步行，希望社会对这种病越来越了解。 他从内蒙古乌兰察布市到北京，20天，每天走30多公里。 “早上6点出发，晚上6、7点休息，有时需要步行到凌晨1点。 ”。

不寻常的人生不可爱

年7月，阿飞遇到了爱情。 配合罕见疾病的摄影展，跟踪20名患者和20名摄影师一个月，抽签结果让梁欣菲拍摄潘龙飞。 一个半月的拍摄时间，两个人每天在一起十余小时，每天早餐时间都出现摄影师，阿飞闭上眼睛后她离开了。

阿飞以前被拍了好几次，摄影师第一次和他分享故事，表达了自己的心情和困惑。 “她在烦恼如何表现我的病。 我的外表和普通人没什么区别，所以能感觉到她的困惑。 ”。 拍摄中两人深入交流，最后的照片是“我的生活没有那么美好。 她的作品震撼了我”。

拍摄结束后，阿飞成功告白，然后小莹把阿飞带到了自己的生活圈。 阿飞很清楚地记得第一次见面的时候。 女儿穿着黑色短袖上衣和牛仔裤，背着红色和黑色的运动包，有着短发。 "和她在一起我们俩身体的灵魂在一起，但我们又是两个不同的人"

第三次徒步出发:

通过二十家医院科普

8月8日，阿飞踏上了第三次徒步旅行。 这次从北京正北方向的内蒙古多伦县出发，目的地是北京，行程中经过20家医院，预计可以普及卡尔曼综合征的相关科学。 路程需要大约15天，每天走35公里，完成大约500公里的路程。

出发前阿飞为自己注射了一个月一次药，但中途不需要吃药了。 “我比普通人强。 我完全可以去好几次”阿飞自信地说。 这次同行的本章也同样是卡尔曼综合征的患者，两人一起结束这次公益之旅。 (记者王晓全摄影报道)

来源：广州新闻直播